Um Projeto de Lei apresentado na Câmara Municipal de Itatiba propõe a criação da Política Municipal de Informação e Acolhimento às Pessoas com Doença Falciforme e seus Familiares, denominada “Acolher Falciforme Itatiba”.

A iniciativa busca ampliar o acesso a informações confiáveis sobre a doença, promover acolhimento humanizado, estimular o diagnóstico precoce e fortalecer a integração entre os serviços de saúde, educação e assistência social.

A proposta também prevê ações de combate à desinformação, ao preconceito e ao racismo institucional relacionados à doença falciforme, além da criação de uma rede de apoio para orientar pacientes e familiares desde o diagnóstico.

Para falar sobre a proposta e a importância de uma política municipal voltada às famílias que convivem com a doença, o Departamento de Jornalismo da CRN ouviu Gabriela Nicodemos, mãe de Arthur, que tem anemia falciforme do tipo SS.

A partir da experiência vivida com o filho, Gabriela criou o Projeto Acolher, com o objetivo de oferecer informação e apoio a outras famílias que enfrentam a mesma realidade. Segundo ela, o diagnóstico, muitas vezes realizado por meio do teste do pezinho, pode ser acompanhado por um período de insegurança e falta de orientação.

“O projeto de lei que está sendo criado aqui no município, que vai estar em votação agora em agosto, é para melhorar a vida dessas famílias e para que o município não negligencie mais essas famílias. Que elas sejam direcionadas, que encontrem informações reais, verdadeiras e médicas”, explicou Gabriela.

De acordo com a entrevistada, uma das principais preocupações é garantir que as famílias recebam acompanhamento adequado desde os primeiros momentos após o diagnóstico.

“Basicamente, o projeto Acolher é para acolher mães que, muitas delas, assim como eu, têm crise de pânico, depressão e não são assistidas. Temos crianças sem a medicação, sem o tratamento adequado”, relatou.

Gabriela também destacou a importância do acompanhamento médico e da adesão ao tratamento para evitar complicações da doença. Segundo ela, informações e cuidados adequados podem fazer diferença na qualidade de vida das crianças e de suas famílias.

“Eu, como mãe, junto ao vereador David Bueno, me uni para criar um projeto de lei para fazer com que o município reconheça essas famílias daqui de Itatiba e acolha elas emocionalmente, na parte médica e também na parte jurídica, porque muitas dessas famílias precisam do BPC-LOAS e não conseguem”, afirmou.

A proposta pretende, ainda, fortalecer a articulação entre diferentes setores da administração pública e os serviços já existentes, facilitando o encaminhamento das famílias para atendimento e orientação.

“Resumidamente, nós queremos que essas famílias sejam direcionadas, ouvidas e acolhidas, e foi assim que surgiu esse projeto. Através da doença do meu filho, eu criei esse projeto de lei juntamente com o David Bueno para trazer melhorias para a vida dos falciformes do município”, destacou Gabriela.

Entre as ações previstas estão a produção e distribuição de materiais informativos nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs), escolas e demais equipamentos públicos, além da participação do município em campanhas de conscientização sobre a doença falciforme.

O projeto foi apresentado em 10 de agosto de 2026 e deverá ser analisado e votado pelos vereadores da Câmara Municipal de Itatiba. A proposta estabelece diretrizes para ampliar o acesso à informação, fortalecer a rede de atenção e garantir maior acolhimento às pessoas com doença falciforme e seus familiares.